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2016年8月 5日 (金)

日本AS友の会  パンフレット

Kaiho

今年も、日本AS友の会からの便りがありました。
今回は、会報とともに、このような、
「ウェルカムパンフレット」
が同封されてました。
Panf01
Panf02
先日、入院した際、書類に病歴・入院歴を書く欄がありましたが、
枠が全然足りずに、
別紙に一覧表を作成し添付しましたが・・(^^ゞ
その中で、一番長いお付き合いしてる病気がコレ
強直性脊椎炎 通称"AS"
かれこれ30年以上になりますかね。
患者数が極端に少なく、
医者ですらよく理解していない病気です。
実際、今回の手術(別の病気の手術ですが・)でも、
執刀医も、AS患者の手術は初めてだったそうです。
手術前に、ASの専門医てもあるAS友の会の会長から
直接、主治医にアドバイス頂き、事なきを得ましたが、
改めて、知られてない病気なんだなと実感しました。
知られてないがゆえに、まだ発見されてない患者さんも
多いので、このような病気もあることを少しでも告知して
ゆく必要があるのかなと思います。
あと、最初のころは、激痛を伴う病気なのに、
他人に理解されないといった苦悩も多いと聞きます。
 (私はあまり悩まないタイプですけどね・・・(~_~;))
私の様に重症化する前に、見つかる人がいると
いいですね。(^^ゞ

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